Mardi, le 16 avril, 2024
Dépasser l’hémophilie
Trouver l’équilibre entre l’hémophilie et la passion du sport et de l’aventure.
Rylee, 20 ans, étudie en génie électrique et nourrit une passion pour la connaissance, l’aventure et le sport. À la naissance, on lui découvre une hémophilie A sévère, trouble héréditaire qui empêche la coagulation normale du sang. Malgré la difficulté que posent au quotidien la prévention et la maîtrise des hémorragies, Rylee n’a pas laissé l’hémophilie faire obstacle à son mode de vie ni à ses ambitions.
L’été dernier, Rylee a effectué une randonnée de 51 km dans l’arrière-pays, à Kananaskis en Alberta, sur le versant est des Rocheuses canadiennes. « J’ai toujours rêvé de randonner dans les montagnes. C’était pour moi un objectif ambitieux, vu que je n’avais jamais fait de la grande randonnée pédestre auparavant. Mais j’ai proposé le projet à trois ami·e·s qui ont accepté de partir avec moi. L’expérience a été des plus exaltantes! Au retour, j’avais mal, mais pour de bonnes raisons. »
En plus de ses prouesses en randonnée, Rylee a couru son premier demi-marathon à Regina en septembre dernier, comptant rééditer l’exploit cette année, en enregistrant un temps plus court. Par ailleurs, en mai, Rylee entreprendra un stage d’un an dans une entreprise de satellites de communication. Une passion pour l’industrie spatiale lui est venue après sa participation à l’Initiative canadienne CubeSats. Rylee et son équipe ont conçu et construit leur propre petit satellite qui a été lancé dans l’espace depuis le Kennedy Space Center en Floride, le printemps dernier.
L’hémophilie, « c’est simplement une chose avec laquelle j’ai grandi »
Rylee explique que la présence d’une hémophilie exige une vigilance constante et une adhésion stricte aux protocoles de traitement, mais que tout compte fait, la chance a été de son côté. « Je dois recevoir régulièrement des perfusions de médicaments qui servent à maintenir un degré de coagulation suffisamment élevé pour éviter les saignements. Quand j’étais bébé, mes parents m’amenaient à l’hôpital tous les deux jours pour que je reçoive les injections », se souvient Rylee. « Si je me faisais mal, il fallait parfois aller en ville toutes les 12 heures pour les traitements. Mes parents m’ont raconté qu’il m’arrivait de refuser d’enlever mes chaussures dans le bureau du médecin – même pour la pesée – parce qu’on me faisait les injections dans les pieds. » Vers l’âge de 3 ans, on a installé à Rylee un accès veineux, et ses parents pouvaient désormais lui administrer les injections à la maison. « Ça faisait partie de ma vie et ça me semblait plutôt normal. »
Rylee a commencé à s’injecter lui-même les médicaments dans les veines à l’âge de 12 ans. « Ce n’était pas agréable. Personne n’aime les injections – mais l’auto-administration m’a procuré beaucoup plus de liberté et de maîtrise dans ma vie ». Rylee s’injecte maintenant ses traitements dans la cuisse toutes les 2 semaines.
Au fil des ans, Rylee a, à l’occasion, été aux prises avec une diminution de l’efficacité des médicaments. « Si je courais le jour (sur deux) où je n’avais pas de traitement, j’avais les chevilles qui commençaient à enfler. Ou si je me cognais le coude, il se mettait à gonfler et je savais alors que quelque chose n’allait pas. J’avais l’impression que mes articulations saignaient. »
Rylee a aussi eu, parfois, en particulier durant ses plus jeunes années, des hémorragies importantes l’obligeant à garder le lit durant des semaines. « Je devais cesser mes activités et regarder la télé durant quelques semaines, le temps que mon organisme récupère. C’était dur, car j’aime être en mouvement », d’admettre Rylee.
Prioriser le sport et l’activité
Pour Rylee, avoir un mode de vie actif a toujours été une priorité. « L’activité, c’est la santé. Quand j’étais plus jeune, il m’était interdit de pratiquer des sports de contact comme le football ou le hockey. Une commotion ou un traumatisme crânien de quelque nature que ce soit pourrait mettre en danger la vie de toute personne atteinte de ma maladie. Mais mes parents m’ont permis de jouer au volleyball, au basketball et même au soccer » de dire Rylee.
Il raconte que quand il était enfant, sa mère s’inquiétait beaucoup pour lui. « Elle avait peur que je me blesse. Puis, un jour, elle a réalisé que, même si je devais prendre des précautions, j’avais aussi besoin d’être un enfant, et que les enfants se blessent parfois. Heureusement, mes blessures n’ont jamais été très graves, et j’ai pu vivre une enfance presque normale. »
Rylee explique que le traitement s’est considérablement amélioré avec le temps. « C’est incroyable de voir à quel point le traitement a progressé, ne serait-ce que depuis ma naissance. Il m’offre plus de liberté que jamais. Cela dit, il y a toujours place pour l’innovation. À mon avis, il importe que toute personne atteinte d’hémophilie ait accès aux nouveaux traitements. Tout le monde a droit aux meilleurs soins possible. »
Engagement de Pfizer dans le domaine de l’hémophilie
Pfizer est fière d’être à l’avant-garde de l’innovation dans le domaine de l’hémophilie depuis plus de 40 ans, et nous continuons de faire évoluer le paradigme de traitement et les soins aux patients. Nous ne cessons d’innover afin que les personnes atteintes d’hémophilie puissent vivre pleinement leur vie.
Pour de plus amples renseignements et des ressources sur l’hémophilie, visitez le site Web de la Société canadienne de l’hémophilie au : www.hemophilia.ca/fr/.